CANCÚN.– Los padres de ángel Leonardo piden apoyo a la ciudadanía para poder viajar a la ciudad de Boston, dado que el pequeño, de 2 años, necesita recibir atención médica especializada porque sufre el síndrome de Shwachman-Diamond, una de las enfermedades más raras del mundo.
“Él tiene una enfermedad genética, ha sufrido muchísimo, desde que nació ha estado en los hospitales “, comentó Victoria madre de Leonardo.
Desde su nacimiento Leonardo ha visitado a muchos doctores en varias partes del país sin tener éxito, ya que en México no hay especialistas que puedan atender dicha enfermedad.
El síndrome de Shwachman-Diamond es una afección hereditaria que alcanza muchas partes del cuerpo, en particular la médula ósea, el páncreas y los huesos.
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“Tiene dos años y tiene ropa de 9 meses, no crece, aparte de eso tiene desnutrición, no produce enzimas, por lo que tenemos que darle estimulantes de enzimas, estimulantes de apetito, vitaminas liposolubles y un simulador de sistema inmunitario”, dio a conocer José Luis, padre del menor.
Las personas con esta enfermedad tienen una alta posibilidad de desarrollar síndrome mielodisplásico, anemia aplásica, cáncer de tejido formador de sangre, conocido como leucemia mieloide aguda, insuficiencia pancreática, entre otras; aunado a esto, muchas personas afectadas tienen problemas con la formación y el crecimiento de los huesos, que a menudo afectan las caderas y las rodillas.
Los padres del pequeño Leonardo necesitan realizar nuevamente estudios, como una biopsia, para saber si existe la posibilidad de realizar un trasplante de medula ósea, además de identificar qué subtipo del síndrome tiene, para tratar las enfermedades este produce, esperando que con ello se pueda recuperar.
Reiteraron que requieren apoyos económicos dado que cada consulta en Boston tiene un costo aproximado de 20 mil pesos, además de los gastos de transportación, hospedaje y alimentos.
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“En el hospital de Boston una cita cuesta 900 dólares, más los análisis que se requieran. Tan solo la taza fecal, que es uno que requiere, cuesta siete mil pesos aquí en México y no se hacen en una clínica normal, el costo si es muy elevado”, destacó José Luis.
Él y Victoria Moreno esperan realiza el viaje en marzo de 2021, para brindarle una mejor calidad de vida a su pequeño hijo.
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Con información de Erika González