A través de un hilo en Twitter, Binita Kane, doctora especializada en pulmones y madre de Jasmin ha compartido su historia y largo camino después de que su hija (quién es menor de 12 años) contrajera y desarrollara el llamado “covid largo”.
“No es que se alargue el padecimiento, es que puede ser agudo y después de librar la infección se quedan secuelas graves; esto sucede entre 10 y 15 por cierto de los casos. Son rastros que dejó el virus”, dijo la especialista en Virología, Susana López Charretón para la Gaceta UNAM.
Jasmin se ha mantenido enferma por los últimos 16 meses, desmintiendo lo que se creía al inicio de la pandemia acerca de que los niños no sufrían graves consecuencias.
Desesperada por ayudar a su hija la madre comenzó a tocar puertas en el Centro de Investigación en Reino Unido pero al no encontrar soluciones decidió ir a Alemania.
En el país se le practico a la menor una microscopía fluorescente. “Mostró plaquetas pegajosas muy hiperactivadas. (ÔǪ) También tenía microcoágulos y evidencia de daño endotelial (pero este último no severo). Creo que fue la primera niña del Reino Unido menor de 12 años en hacerse estas pruebas”, compartió la madre junto a un estudio que también ella se realizó para demostrar la diferencia entre la sangre de su hija y la de ella.
La pequeña Jasmin ha vivido meses con fatiga y disfunción autonómica, esto quiere decir que su sistema nervioso autónomo, la red de nervios que envíe señales entre el cerebro y otros órganos, no funciona correctamente.
El problema de la niña puede residir en tener una sangre hiper coagulable lo que quiere decir que es demasiado pegajosa. “Estos pueden estar bloqueando los vasos sanguíneos muy pequeños que permiten que el oxígeno entre en los músculos y los nervios, lo que podría explicar algunos de sus síntomas”, explica la madre.
La niña comenzó medicación y tras 2 semanas hubo una mejoría considerable sin embargo la madre ha notado un estancamiento.
“Diría que el 50 % de lo que era antes, en lugar del 25 %. Así que definitivamente no es una cura mágica, pero la tomaremos. Se siente positivo hacer algo en lugar de nada y nos da esperanza”, expresó.
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Madre e hija combaten contra el “covid largo”, la niña lleva 16 meses enferma
La madre y su familia vive en Reino Unido ,sin embargo, han viajado ya 2 veces a Alemania, estos viajes son bastante caros pero han brindado resultados gracias a que los doctores están interesados en encontrar una solución a este problema.
“No me malinterpreten, todavía tiene un largo camino por recorrer, pero esta mejora ha sido ENORME después de los 16 meses de infierno que hemos tenido. Las drogas que está tomando están disponibles gratuitamente en el Reino Unido, las técnicas de investigación, por supuesto, también existen aquí, lo que lo hace extremadamente frustrante”.
Durante toda esta travesía la madre se ha dispuesto no sólo a ayudar a su hija sino también a otros niños que estén pasando por lo mismo y no tengan la posibilidad de costear viajes, por lo que se ha hecho de un grupo que trata de poner en marcha una investigación en su país para disminuir costos de traslado.
“No soy pediatra ni investigador y no tengo financiación garantizada, así que es una batalla cuesta arriba. A pesar de esto, estamos muy cerca de hacer que algo despegue”, expresó.
A pesar de haber conseguido apoyo altruista y estar enfocada en lograrlo la mujer estima que necesitará por lo menos 2 años para conseguir que los niños de Reino Unido tengan acceso a los medicamentos que toma Jasmin pues aún hay que hacer varios ajustes. “Esto es correcto y apropiado, pero podría acelerarse si hubiera una VOLUNTAD de hacerlo realidad”, critica la doctora.
La mujer cuestiona al Gobierno y a la comunidad pediátrica del Reino Unido por no tomar cartas en este asunto e iniciar investigaciones biomédicas acerca del covid largo en niños.
“Debo enfatizar que el tratamiento debe estar bajo supervisión y los padres NO deben, bajo ninguna circunstancia, intentar tratamientos sin la supervisión de un médico. No compartiré en qué tratamiento está mi hija (así que por favor no pregunte). Una vez más, no es una cura, solo una parte del rompecabezas”, dejó en claro Kane, pues a pesar de su hija ha mejorado esto no garantiza que el tratamiento funcione del mismo modo en todos los menores de edad.
After careful consideration, I have decided to go public with this 🧵My daughter Jasmin has had #LongCOVID for the past 16 months. I tried for >6 months to get her research bloods done in the UK. Hitting brick walls, in desperation took her to Germany in Feb.#longcovidkids pic.twitter.com/Fbr4pb5Qe0
— Binita Kane (@BinitaKane) May 7, 2022
El covid largo o Long Covid ha sido registrado en la 10ª edición de la clasificación internacional de enfermedades (CIE-10), y hasta el momento se sabe que su condición e impacto es variable pero se señala que se da en “individuos con antecedentes de infección probable o confirmada por SARS-CoV-2, generalmente 3 meses desde el inicio, con síntomas que duran al menos 2 meses y no se pueden explicar por un diagnóstico alternativo” según un estudio publicado en la revista médica The Lancet.
Entre los problemas que se presentan con esta enfermedad están la tos crónica, falta de aire (disnea), cansancio, taquicardia, pérdida de olfato o parosmia, cambio en la percepción de olores y sabores, insomnio, dificultad para concentrarse, depresión y ansiedad.
Por el momento en México la viróloga López Charretón ha señalado que existen terapias específicas para tratarlo, estas rehabilitaciones deben ser impartidas por profesionales además de ser personalizadas, sin embargo no hay mucha información acerca de los niños con covid largo y sus alternativas.
Por el momento la madre de Jasmin está promoviendo una campaña para recaudar fondos para la investigación que está realizando la Dra. Resia Pretorius sobre un método accesible para diagnosticar microcoágulos, característicos de este problema.
Finally, I am so grateful to the brave and caring doctor in Germany who has treated Jasmin. Curiosity, compassion, care, determination to help. My daughter has a semblance of her life back. Also for those who facilitated it (you know who you are). I will keep you all posted. END
— Binita Kane (@BinitaKane) May 7, 2022
Con información de: 24 Horas Nacional